La sédation et les marchands de sable

La proposition de loi présentée par MM. Claeys et Leonetti le 12 décembre dernier [2014] prévoit l’ouverture d’un droit à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Après avoir défini ce qu’est la sédation d’un point de vue médical, le Dr Sylvain Pourchet (ancien responsable d’une Unité de soins palliatifs) met en lumière le risque de glissement qui peut survenir autour de cette notion.

Si l’heure n’est pas encore venue d’analyser ce texte dans le détail, il convient d’affirmer, dès maintenant, la nécessité d’un supplément d’humanité qui nous permette d’assumer ensemble une « assistance socialisée en fin de vie ».

La sédation en soins palliatifs est une technique de soin issue de l’anesthésie, dont l’usage s’est progressivement précisé depuis une vingtaine d’années. A l’occasion de la proposition de loi déposée par les députés Leonetti et Claeys, la technique a pris une nouvelle actualité au risque d’une certaine confusion sur ce qui peut fonder et légitimer une intervention médicale.

Usage de la sédation en médecine

La sédation, comme toute thérapeutique y compris dans les situations palliatives, est conçue dans un objectif d’amélioration de la santé. Il s’agit d’une forme d’anesthésie qui intervient, en ultime recours, chez des patients ayant des symptômes dont le soulagement parait réfractaire aux traitements usuels. Ainsi des douleurs, des asphyxies ou des états de panique qui ne parviendraient pas à être efficacement traités par les mesures conventionnelles trouvent-ils la garantie d’une réponse médicale efficace. Les médicaments sédatifs utilisés permettent de plonger alors le malade souffrant dans un coma artificiel pour obtenir le soulagement escompté. On attend de cet état une sorte de protection du stress, au sens médical du terme (physiologique, neuro-endocrinien, psychologique) et un bénéfice pour le malade. Ce coma peut être plus ou moins profond selon le dosage des drogues utilisées. En cas d’amélioration des symptômes, la sédation est réversible, son effet peut être levé par l’interruption d’administration des sédatifs. La mort peut survenir pendant ce coma lorsque le patient est par ailleurs au dernier stade de sa maladie. La sédation aura alors permis le soulagement des symptômes réfractaires qui parfois peuvent accompagner la défaillance des organes malades responsable de la mort du malade. Il s’agit heureusement de situations rares, les traitements classiques étant dans la majorité des cas suffisants pour obtenir le soulagement satisfaisant sans recourir à une technique privant le patient de sa capacité à communiquer. En dehors d’une situation d’urgence, comme pour tout traitement, la possibilité thérapeutique d’une sédation doit faire l’objet discussion avec le patient et sa famille.

Les limites de la sédation

L’apparence paisible du patient, due à la relaxation musculaire induite par les médicaments, ne présume pas du soulagement effectif : il est donc important de garder à l’esprit que la sédation ne garanti pas l’absence de souffrance mais en atténue la perception et en modifie le ressenti dans des proportions semblant satisfaisantes.

En altérant la vigilance du patient, la perte de la relation est un effet indésirable lourd : idéalement, le soulagement de la souffrance vécue procède aussi bien du maintien d’une vie relationnelle signifiante et d’un contrôle adapté des symptômes.

Si le bénéfice attendu « vaut » la perte de la relation, autre condition du soulagement, on peut parler d’une « efficacité thérapeutique » et justifier le recours à la sédation.

Les risques de la sédation

Réalisée chez un patient de condition fragile, la sédation présente des risques de complications, y compris mortelles, que le fait pour le patient d’être en fin de vie ne rend pas plus acceptables. C’est la probabilité de soulagement qui peut justifier la prise de risque. Cette notion de proportionnalité est au cœur de toute intervention médicale.

A défaut de cette réflexion, la sédation réaliserait une fausse promesse thérapeutique et offrirait l’image d’un patient “calme et détendu” là où il ne serait qu’empêché dans l’expression de sa plainte, privé de l’évaluation de cette dernière et des possibilités de soulagement réellement accessibles.

Pire, la sédation pourrait par glissement entretenir une confusion entre ce qui relève d’une compétence de soin (la technique de sédation) et ce qui relève du débat citoyen (l’euthanasie). Une confusion qui serait préjudiciable aux progrès légitimement attendus sur ces questions distinctes. La médecine a pour mission le soin au malade vivant. Améliorer notre soin pour faire disparaitre la souffrance n’équivaut pas à faire disparaître le souffrant.

Une détresse vécue par le patient en appelle à notre devoir de solidarité humaine. Cette solidarité ne saurait s’exprimer au travers de mauvaises pratiques professionnelles.

Faire porter à une technique médicale des enjeux qui la dépassent n’est pas de nature à faire progresser le débat social dans un autre axe que celui de la confusion, ni à faire évoluer les savoirs médicaux dans le sens d’une plus grande efficacité thérapeutique. Il existe un risque d’enfermer des champs irréductibles de questions passionnantes dans des solutions simplistes et réductionnistes : celui de passer à côté des meilleures solutions.